Lịch sử về Rối loạn phổ tự kỷ
Trên thế giới, “tự kỉ” đã được các nhà khoa học quan tâm nghiên cứu từ những năm cuối thế kỉ 19 nhưng mãi cho đến năm 1943, nhà tâm thần học người Mỹ, Leo Kanner mới đưa ra lập luận rõ ràng về tự kỷ: “Tự kỷ là một chứng rối loạn tâm thần hiếm gặp ở trẻ em, thường xuất hiện sau 2 tuổi rưỡi, biểu hiện cơ bản chính là việc không đủ khả năng để thiết lập các mối quan hệ bình thường với mọi người và đáp ứng một cách bình thường các tình huống”. Với quan điểm này “tự kỷ” bị cho là một dạng “bệnh”, tuy nhiên hiện nay, tự kỷ đã được xếp vào danh sách một trong 13 dạng khuyết tật trong luật của Mỹ và được chính phủ quan tâm hỗ trợ. Về mặt thuật ngữ, khái niệm về tự kỷ được đưa ra ban đầu cho đến nay đã được thay đổi, bổ sung và hoàn thiện rất nhiều trong tiến trình phát triển của ngành Tâm thần học cũng như Tâm lý học. Đến phiên bản số 5 của Sổ tay thống kê và chẩn đoán rối loạn tâm thần của Hiệp hội tâm thần học Hoa Kỳ (DSM – 5) thuật ngữ “Rối loạn phổ tự kỷ” đã chính thức sử dụng.
Trong bối cảnh hiện nay, tỷ lệ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ gia tăng nhanh chóng đang đặt ra những vấn đề lớn. Ở một số quốc gia như Anh, Mỹ, Úc… tự kỷ trở nên phổ biến và trở thành vấn đề xã hội. Trong khi đó tại Việt Nam, rối loạn phổ tự kỷ chỉ thực sự được biết đến ở những năm đầu thế kỉ 21. Ở Việt Nam hiện chưa có số liệu chính thức được công bố về tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ nhưng những năm gần đây số lượng trẻ được chẩn đoán và can thiệp tự kỷ ngày càng tăng. Cùng với sự phát triển của truyền thông đại chúng, các vấn đề xung quanh rối loạn phổ tự kỷ cũng đang được biết đến rộng rãi hơn. Tuy nhiên để xã hội biết đúng, biết đủ là một thách thức lớn. Vì vậy, với chuỗi các bài viết này chúng tôi mong muốn giúp quý vị có cái nhìn toàn diện hơn, từ đó góp phần hỗ trợ tốt hơn đối với những trẻ đang có rối loạn phổ tự kỷ.
Định nghĩa
Rối loạn phổ tự kỷ (thuật ngữ tiếng Anh: Autism Spectrum disorder) (viết tắt: RLPTK) được biết đến là rối loạn nằm trong nhóm các rối loạn phát triển thần kinh, có tính lan tỏa cao và phức tạp, xuất hiện sớm trong những năm đầu đời của trẻ em với những biểu hiện đặc trưng ở các lĩnh vực phát triển như suy kém tương tác xã hội, suy giảm trong giao tiếp và có các bất thường về hành vi (hành vi/ sở thích hạn chế hoặc lặp đi lặp lại).
Dấu hiệu nhận biết trẻ có Rối loạn phổ tự kỷ
- Suy kém trong tương tác xã hội
🌱Tránh hoặc không giao tiếp bằng mắt
🌱Không phản ứng với tên gọi/ Kêu ít quay lại
🌱Cảm xúc trên gương mặt nghèo nàn (Không/ ít biểu lộ các biểu hiện trên khuôn mặt như vui, buồn, tức giận và ngạc nhiên)
🌱Không có khả năng xây dựng mối quan hệ với những trẻ cùng trang lứa, không để ý đến những đứa trẻ khác và tham gia chơi cùng, thích chơi một mình.
🌱Không chia sẻ sở thích với người khác (ví dụ: cho mẹ xem một đồ vật mà trẻ thích), không nhìn theo tay người khác chỉ (sử dụng ngón trỏ để chỉ).
🌱Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm (ví dụ: không thích ôm ấp)
🌱Gặp khó khăn trong việc nhận biết, biểu lộ cảm xúc của bản thân và người khác
🌱Gặp khó khăn khi hiểu quan điểm của người khác, không thể dự đoán hoặc hiểu được hành động của người khác
- Suy giảm trong giao tiếp
🌱Khó khăn về ngôn ngữ, hạn chế trong việc sử dụng cử chỉ không lời (chậm phát triển ngôn ngữ, không biết sử dụng ngón trỏ để chỉ tay vào đồ vật từ xa, dắt tay người khác để chỉ )
🌱Nếu có thể nói được thì suy giảm khả năng thiết lập và duy trì hội thoại:
- Không trả lời được câu hỏi hoặc trả lời câu hỏi với nội dung không phù hợp
- Nói chủ đề không liên quan đến hội thoại
- Thường nói dài dòng về một chủ đề yêu thích mà không để ý rằng người khác không quan tâm hoặc không cho người khác cơ hội trả lời
🌱Sử dụng ngôn ngữ lặp lại hoặc khác thường: nhại lời, lặp lại câu, giọng điệu khác thường
🌱Thiếu vắng trò chơi giả bộ (không giả làm người khác, chẳng hạn như giáo viên hoặc siêu anh hùng)
🌱Khó khăn trong việc điều chỉnh hành vi theo các tình huống xã hội
- Sở thích bị hạn chế và hành vi lặp đi lặp lại
🌱Hành vi không linh hoạt, cực kỳ khó đối phó với sự thay đổi
🌱Quan tâm đến những thứ rập khuôn:
- Thích các chuyển động theo khuôn mẫu như xoay tròn, bập bênh
- Sắp xếp mọi thứ thường là đồ chơi theo cách riêng hàng và khó chịu khi thứ tự bị thay đổi
- Chỉ chơi một món đồ hoặc chơi với đồ chơi theo một cách duy nhất
- Tập trung vào các chi tiết của đồ vật (ví dụ: bánh xe)
🌱Có những thủ tục/ sở thích cứng nhắc, khó chấp nhận sự thay đổi
- Phải tuân theo các thói quen nhất định
- Khó chịu vì những thay đổi nhỏ, khó thay đổi quần áo, thức ăn, nơi chốn
🌱Quá nhạy cảm hoặc ít nhạy cảm hơn người khác với các kích thích bên ngoài, chẳng hạn các kích thích liên quan đến ánh sáng, âm thanh, nhiệt độ (ví dụ ghét một số loại mùi vị, hoa văn, không có sự thay đổi rõ ràng với cảm giác đau hoặc nhiệt độ, ghét tiếng ồn lớn)
🌱Có mối quan tâm đặc biệt, lâu dài đến các chủ đề cụ thể, chẳng hạn như các con số, chi tiết hoặc sự kiện
🌱Có các biểu hiện vận động lặp lại: Vỗ tay, nhón chân, hoặc tự quay theo vòng tròn
✍️Những người mắc RLPTK thường gặp vấn đề với giao tiếp, tương tác xã hội, có các hành vi/ sở thích bị hạn chế hoặc lặp đi lặp lại. Họ cũng có thể có những cách học tập, di chuyển hoặc chú ý khác nhau. Cần lưu ý là một số người không mắc RLPTK cũng có thể có một số triệu chứng này nhưng đối với những người mắc RLPTK thì những đặc điểm này sẽ khiến cuộc sống của họ trở nên rất khó khăn.
✍️RLPTK bắt đầu trước 3 tuổi và được xem là một rối loạn suốt đời, mức độ suy giảm chức năng do triệu chứng sẽ khác nhau giữa các cá nhân mắc chứng tự kỷ. Các dấu hiệu ban đầu có thể được cha mẹ / người chăm sóc hoặc bác sĩ nhi khoa nhận thấy trước khi trẻ được một tuổi. Tuy nhiên, các triệu chứng thường trở nên rõ ràng hơn khi trẻ được 2 hoặc 3 tuổi. Trong một số trường hợp, sự suy giảm chức năng liên quan đến chứng tự kỷ có thể nhẹ và không rõ ràng cho đến khi trẻ bắt đầu đi học, sau đó những khiếm khuyết có thể rõ rệt hơn khi trẻ ở giữa các bạn cùng trang lứa.
Nguyên nhân
Cho đến thời điểm hiện tại các nhà nghiên cứu vẫn chưa biết nguyên nhân chính xác của RLPTK. Có nhiều yếu tố khác nhau đã được xác định có thể làm cho một đứa trẻ có nhiều khả năng bị RLPTK hơn, bao gồm các yếu tố môi trường, sinh học và di truyền. Mặc dù chưa biết chính xác về các nguyên nhân cụ thể, nhưng một số nghiên cứu được tiến hành hiện có cho thấy có một số yếu tố có thể khiến trẻ có nguy cơ phát triển RLPTK cao hơn:
👉Có anh chị em bị RLPTK
👉Có một số tình trạng di truyền nhất định (chẳng hạn như hội chứng Down hoặc hội chứng X dễ gãy)
👉Sử dụng một số loại thuốc (ví dụ: axit valproic, thalidomide) trong thời kỳ mang thai
👉Được sinh ra bởi cha mẹ lớn tuổi
👉Trải qua các biến chứng khi sinh
Các nhà nghiên cứu tin rằng có nhiều nguyên nhân gây ra RLPTK và chúng ta vẫn còn nhiều điều cần phải tiếp tục tìm hiểu về nguyên nhân cũng như cách chúng tác động đến những người mắc RLPTK.
Các mức độ của Rối loạn Phổ Tự Kỷ
Sổ tay Chẩn đoán và Thống kê về Rối loạn Tâm thần ấn bản thứ năm (DSM-5), nói rằng chứng tự kỷ là nằm trên một phổ rộng. Thể hiện qua việc DSM-5 đã kết hợp 4 chẩn đoán riêng biệt trong DSM-4 là rối loạn tự kỷ, hội chứng Asperger, rối loạn phát triển lan tỏa-không biệt định khác và rối loạn phân ly thời thơ ấu thành một chẩn đoán duy nhất là hội chứng rối loạn phổ tự kỷ. Sự thay đổi này chủ yếu là do các chuyên gia phát hiện ra rằng 4 chẩn đoán trong DSM-4 đều bao gồm các đặc điểm hành vi tương tự nhau chỉ khác nhau ở các mức độ nghiêm trọng (Wright, 2013). Chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ hiện nay được phân loại dựa trên những khó khăn của một người trong lĩnh vực giao tiếp xã hội, các kỹ năng xã hội cũng như các hành vi bị hạn chế, lặp đi lặp lại. Điều này có nghĩa là mỗi cá nhân có nhu cầu hỗ trợ và những điểm mạnh khác nhau. Về cơ bản, các mức độ của RLPTK bao gồm các triệu chứng từ nhẹ đến nặng. Có ba cấp độ tự kỷ: Cấp độ 1, Cấp độ 2 và Cấp độ 3 (Kandola & Gill, 2019). Các cấp độ giúp xác định mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng trong lĩnh vực kỹ năng xã hội và hành vi.
1️⃣ Cấp độ 1: “Cần sự hỗ trợ”
Đây là mức độ ít nghiêm trọng nhất, có thể được coi là chứng tự kỷ nhẹ. Một đứa trẻ mắc RLPTK cấp độ 1 có thể gặp khó khăn trong các tình huống xã hội và có một số lo lắng về các hành vi hạn chế hoặc rập khuôn (lặp đi lặp lại) nhưng chỉ cần sự hỗ trợ tối thiểu để giúp trẻ thực hiện được các hoạt động hàng ngày. Trẻ tự kỷ cấp độ 1 vẫn có thể giao tiếp bằng lời nói, nói thành câu đầy đủ, có một số mối quan hệ và có khả năng họat động độc lập Tuy nhiên, trẻ sẽ gặp khó khăn trong việc duy trì một cuộc trò chuyện, kết bạn và duy trì mối quan hệ. Hơn nữa, trẻ có thể thích tuân theo các thói quen đã thiết lập và cảm thấy không thoải mái với những thay đổi hoặc sự kiện bất ngờ, đồng thời muốn làm một số việc theo cách riêng của mình.
2️⃣ Cấp độ 2: “Yêu cầu hỗ trợ đáng kể”
Đây là mức độ trung bình của chứng tự kỷ xét về mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng và nhu cầu hỗ trợ. Trẻ ở cấp độ 2 cần được hỗ trợ nhiều hơn so với cấp độ 1. Trẻ gặp khó khăn hơn trong các kỹ năng xã hội, có thể giao tiếp bằng lời noi nói hoặc không. Nếu có, cuộc trò chuyện của trẻ thường rất ngắn hoặc chỉ nói về các chủ đề cụ thể. Trẻ thường ít nhìn vào người khác khi nói chuyện với họ, không giao tiếp bằng mắt nhiều hay không thể hiện được cảm xúc qua giọng nói hoặc nét mặt giống như cách mà hầu hết những người khác vẫn làm. Ngoài ra những trẻ mắc RLPTK cấp độ 2 có thể có những thói quen mà trẻ cảm thấy phải làm và nếu những điều này bị gián đoạn, chúng sẽ trở nên rất khó chịu. Do đó, trẻ cần được hỗ trợ nhiều hơn để có thể tham gia vào các hoạt động xã hội.
3️⃣ Cấp độ 3 “Cần sự hỗ trợ rất nhiều”
Đây là dạng rối loạn phổ tự kỷ nghiêm trọng nhất. Những trẻ RLPTK ở cấp độ 3 gặp những khó khăn đáng kể về giao tiếp xã hội và các kỹ năng xã hội. Những khó khăn về hành vi thường cản trở khả năng hoạt động độc lập và các hoạt động hàng ngày của trẻ. Mặc dù một số trẻ vẫn có thể giao tiếp bằng lời nói nhưng phần lớn trẻ tự kỷ cấp độ 3 không giao tiếp bằng lời nói hoặc không sử dụng nhiều từ để giao tiếp. Trẻ thường phải vật lộn với những sự kiện bất ngờ. Trẻ có thể nhạy cảm quá mức hoặc kém nhạy cảm với các kích thích. Hơn nữa chúng còn có những hành vi hạn chế hoặc lặp đi lặp lại như đung đưa, lắc lư, xoay tròn đồ vật… Những trẻ tự kỷ cấp độ 3 cần được hỗ trợ rất nhiều để học các kỹ năng quan trọng cho cuộc sống hàng ngày.
Bằng cách xác định chẩn đoán RLPTK của một trẻ là cấp độ 1, cấp độ 2 hoặc cấp độ 3, chúng ta sẽ xác định rõ hơn về mức độ nghiêm trọng của chứng tự kỷ và mức độ hỗ trợ có thể cần thiết để giúp trẻ có một cuộc sống trọn vẹn và độc lập.
👉Cấp độ 1 đề cập đến chứng tự kỷ nhẹ cần ít sự hỗ trợ nhất.
👉 Cấp độ 2 là cấp độ trung bình của RLPTK thường yêu cầu hỗ trợ nhiều hơn trong một số lĩnh vực nhất định.
👉 Cấp độ 3 là nghiêm trọng nhất đòi hỏi sự hỗ trợ rất nhiều để giúp trẻ có được các kỹ năng quan trọng (kỹ năng xã hội hoặc hành vi) trong các hoạt động sống hàng ngày.
Tự kỷ có thể là một tình trạng khó khăn đặc biệt với cha mẹ hoặc người chăm sóc. Ngay sau khi được chẩn đoán, điều trị và can thiệp đúng cách cho trẻ là điều cần thiết. Việc chẩn đoán và bắt đầu can thiệp, điều trị cho con trẻ càng sớm thì chúng càng được trang bị kỹ năng tốt hơn khi lớn lên. Nghiên cứu cho thấy rằng can thiệp sớm, có thể bắt đầu ngay khi trẻ được 3 tuổi sẽ giúp phát triển tình cảm, xã hội, nhận thức và thể chất của trẻ (Request Rejected, n.d.). Dưới đây là một số cách để cha mẹ có thể hỗ trợ trẻ tự kỷ:
🍀Học cách giao tiếp với trẻ: Đối với trẻ tự kỷ, giao tiếp có thể là một thử thách, một số trẻ thậm chí không nói được, vì vậy cha mẹ phải phát triển những cách sáng tạo để giao tiếp với chúng. Nhiều trẻ tự kỷ thực hiện tốt với giao tiếp bằng hình ảnh.
🍀Kiên nhẫn : Các kỹ năng giao tiếp và xã hội của trẻ thường rất hạn chế vì vậy kiên nhẫn là điều quan trọng khi chăm sóc trẻ tự kỷ.
🍀Lập thời gian biểu và tuân thủ nó: Trẻ tự kỷ được hỗ trợ tốt hơn khi có một lịch trình cụ thể và nhất quán. Hãy tuân thủ lịch đi ngủ và giờ ăn nhất quán. Bởi vì bất kỳ sự sai lệch nào trong lịch trình đều có thể khiến trẻ khó chiu. Vì vậy, nếu có sự thay đổi trong lịch trình, cha mẹ nên thông báo trước với trẻ.
🍀Sắp xếp thời gian vui chơi: Có thể hơi khó khăn khi tìm hiểu xem trẻ tự kỷ thích làm gì để giải trí, vì chúng không có khả năng thư giãn như những đứa trẻ khác. Cha mẹ hoặc người chăm sóc nên lên một lịch trình để trẻ thư giãn và vui chơi.
Các bậc cha mẹ thường phải vật lộn với việc tìm kiếm thời gian để chăm sóc bản thân. Điều này thậm chí có thể trở nên khó khăn hơn khi cha mẹ nuôi dạy trẻ tự kỷ. Nghiên cứu cho thấy rằng cha mẹ của trẻ tự kỷ thường cảm thấy khó khăn khi kết hợp việc chăm sóc bản thân với các hoạt động hỗ trợ hàng ngày cho trẻ (Hoefman et al., 2014). Tuy nhiên, chăm sóc bản thân và ngăn ngừa kiệt sức là điều quan trọng để giúp trẻ có được sự trợ giúp tốt nhất. Việc chăm sóc một trẻ tự kỷ có thể đòi hỏi nhiều yêu cầu về tình cảm và thể chất do đó việc chăm sóc bản thân cũng rất cần thiết.
Nội dung: Hồng Phúc
Hình ảnh: Lưu Hoa
Thông tin liên hệ
☎️_HOTLINE: 0978. 578 .595_
Ths- Tâm lý học đường, Chuyên gia lượng giá khó khăn học tập Cô ThS Bùi Thị Huệ
📧Email: trilieualpha@gmail.com
📧 Email: buihue2509@gmail.com
CƠ SỞ 1: Số 41 đường D3, Khu Dân cư Nam Long, P. Phước Long B- TP Thủ Đức.
CƠ SỞ 2: Số 379 đường Man Thiện, P. Tăng Nhơn Phú A- TP Thủ Đức
TÀI LIỆU THAM KHẢO:
What Is Autism Spectrum Disorder? (2021, August). American Psychiatric Association. https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder
What Is Autism Spectrum Disorder? (2021, August). American Psychiatric Association. https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder
What is Autism Spectrum Disorder? (2022, March 28). National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD). What is Autism Spectrum Disorder? | CDC.
Autism Spectrum Disorder. (2022, March). National Institute of Mental Health. https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd
Pham, M. M., & Nguyen, T. K. H. (2022, April 5). Mô hình phát hiện sớm, can thiệp sớm và giáo dục trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa vào gia đình và cộng đồng – từ lý luận đến thực tiễn. Trung Tâm Giáo Dục Đặc Biệt Quốc Gia (NCSE).
Gilmore, H. M. (2019b, November 16). Levels of Autism: Understanding the Different Types of ASD. Psych Central. Retrieved September 19, 2022, from https://psychcentral.com/pro/child-therapist/2019/11/levels-of-autism-understanding-the-different-types-of-asd#Levels-Describe-Severity-of-Social-Skills-and-Behaviors
Request Rejected. (n.d.). Retrieved September 19, 2022, from https://www.nichd.nih.gov/health/topics/autism/conditioninfo/treatments/early-intervention
Hoefman, R., Payakachat, N., van Exel, J., Kuhlthau, K., Kovacs, E., Pyne, J., & Tilford, J. M. (2014, February 28). Caring for a Child with Autism Spectrum Disorder and Parents’ Quality of Life: Application of the CarerQol. Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s10803-014-2066-1
Caring for a Person with Autism. (2022, January 22). Verywell Mind. Retrieved September 19, 2022, from https://www.verywellmind.com/how-to-care-for-someone-with-autism-5213890